마음이 몸에 갇힌 사람. 루게릭병 환자인 박승일씨는 눈을 통해서만 마음을 표현할 수 있다. “이제 눈을 깜박이지도 못하니….” 어머니의 한숨에 그가 눈물을 흘리고 있다. [박종근 기자]

23일 오전, 경기도 용인시 동천동 박승일(38)씨 집. 방문을 열자 그가 기자를 쳐다봤다. 힘없이 뜬 눈에 검은 눈동자만 기자를 향해 움직였다. 그는 7년째 루게릭병을 앓는 전직 농구 코치다. 3년7개월 만의 만남이었다. <본지 2005년 11월 9일자 보도, 관계기사 5면>

그 사이 많은 것이 변했다. 병은 그의 몸을 더욱 옥죄었다. 처음 승일씨를 봤을 때 그는 먼저 기자에게 인사했다. “방가방가”라는 글씨를 모니터에 띄웠었다. 안구 마우스로 쓴 글이었다. 안구 마우스는 눈동자로 마우스를 움직이고 눈을 깜박여 컴퓨터 모니터의 글자를 클릭하는 특수장비였다. 그의 유일한 낙이었던 컴퓨터는 이제 방 한구석으로 밀려나 있었다. 그 사이 눈을 깜박이는 근육마저 잃어버린 것이다.

그는 눈동자로 글자판을 짚어 기자에게 인사했다. “안…녕…하…세…요.”

간병인이 글자판의 자음과 모음을 차례차례 짚으면, 눈을 미세하게 움직여 원하는 글자를 택하는 방법이었다. 어머니와 간병인이 아니면 알아챌 수 없을 정도로 가냘픈 눈짓이었다.

승일씨를 다시 찾은 건 그가 한국ALS(루게릭병)협회에 6700만원을 기부했다는 소식을 전해 듣고서였다. 루게릭 전문 요양소를 짓는 데 보태 달라는 것이었다. 2004년 이후 침대에서 일어나 본 적이 없는 그가 눈으로 모은 돈이다. 인터넷 카페(cafe.daum.net/alswithpark)를 통해 “요양소를 지을 수 있게 도와 달라”고 호소한 것. 6000여 명의 카페 회원이 매달 2000~2만원씩 보내온 성금이 2000여만원. 지난 한 해 카페 회원들이 온라인 바자회를 열어 모은 수익금이 4000여만원이다.

수입이 전혀 없는 노부모와 함께 사는 그는 이 돈을 모두 협회에 기부했다. “고통받는 환자들을 줄이기 위해서요.” 기부 이유를 묻는 기자에게 눈동자를 굴려 그가 답했다.

임미진 기자 , 사진=박종근 기자

루게릭 ‘눈’으로 나누다 … 7년째 투병 박승일씨 67중앙일보2009-06-27

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